In 2017 hoorde ik voor het eerst van MD toen bleek dat zowel mijn nichtje (toen twee jaar oud) en mijn schoonzusje deze ziekte hebben. MD eigenlijk gek dat het een onbekende ziekte is, want 1 op 2100 mensen hebben de ziekte, velen weten dit helaas niet. Met grote gevolgen voor volgende generaties.

MD is erfelijk en iedere volgende generatie heeft ernstigere klachten met een steeds lagere levensverwachting. Ook de levensstandaard wordt voor iedere volgende generatie steeds lager.

Er zijn gelukkig hoopvolle internationale medicatieontwikkelingen. Helaas nog niet voor kinderen.

Ik doe mee aan de MD beach cleanup om geld in te zamelen voor project ANIQ. Project ANIQ is een belangrijke en noodzakelijke eerste stap voor medicatie ontwikkeling voor kinderen met MD. Ik hoop dat mijn nichtje hierdoor deze medicatie sneller kan krijgen en zij een prachtige toekomst tegemoet gaat! 

Help je mij mee mijn droom voor mijn nichtje uit te laten komen? Dat kan op twee manieren: 

- steun mijn actie door geld te doneren via de donatie button. 
- doe ook mee met de beach cleanup op 25 juni en meld je aan als deelnemer van het team MD Beach cleanup 2023!