Op 1 september stap ik op de fiets voor een sponsortocht van 2026 kilometer de "Via Francigena"

Vaak begint iemand aan zo’n (pelgrims)tocht omwille van het natuurschoon, om een prestatie neer te zetten of voor persoonlijke bezinning. Naast die redenen zal deze tocht voor mij vooral in het teken staan van geld inzamelen voor de ernstige spierziekte Myotone Dystrofie, een te onbekende ziekte die een grote impact heeft op mijn gezin en hele familie.

Zes jaar geleden veranderde alles toen bij mijn jongste dochter als eerste de diagnose MD werd gesteld, op het moment dat ze net 20 weken zwanger was. De diagnose sloeg in als een bom: nog nooit van gehoord, erfelijk, progressief en dodelijk. Geen behandeling en geen medicijn. Snel werd duidelijk dat ook mijn oudste dochter de ziekte heeft. Zij liep al jaren met verschillende klachten als staar, darmproblemen en handverkramping, maar geen enkele arts had dit juist (h)erkend. Zo bleek mijn gezin een voorbeeld van de heftige impact van MD door drie generaties heen; bij mijn dochters en vooral bij mijn kleindochter. Zij heeft zware cognitieve problemen, is hartpatiënt, heeft maag- en darmklachten en sterk verminderde spierkracht. Voor mij persoonlijk het verdriet dat ik deze ziekte, zonder het te weten, heb doorgeven. In één klap waren we niet langer een gewone familie, maar een familie met een ongeneeslijke ziekte.

Mijn mentale verwerkingsproces is nog steeds gaande maar met deze tocht wil ik mij inzetten voor alle MD-patiënten en hun families. Ik vraag u om een financiële bijdrage voor onderzoek naar medicatie voor deze ernstige ziekte, opdat dit de laatste generatie met MD zal worden.

Met een sportieve groet van,

Pieter van der Sluijs

Myotone Dystrofie: minst bekend, meest voorkomend

MD (Myotone Dystrofie) is de minst bekende maar meest voorkomende spierziekte, 1 op de 2100 mensen heeft MD. MD is een ernstige erfelijke ziekte. De gevolgen worden met elke generatie heftiger. Het wordt vaak te laat ontdekt, bijvoorbeeld bij baby’s met ernstige problemen of een kind dat kort na de geboorte overlijdt. Bij de andere familieleden vallen dan ineens puzzelstukjes van onverklaarbare klachten en overleden familieleden op hun plaats. De oorzaak, een genetische fout, is bekend. Er is nu geld en aandacht nodig om tot een medicijn te komen. Meer informatie is te vinden op www.md.nl

Informatie over de Via Francigena

De Via Francigena is een oude pelgrimsroute die start in Canterbury, Engeland en eindigt in Rome. Deze route werd in het jaar 990 beschreven door de Engelse aartsbisschop Sigeric,  die de paus in het Vaticaan wilde ontmoeten. Het traject voert door de landen; Engeland, Frankrijk, Zwitserland en Italië waarbij dertigduizend stijgmeters over de Jura, Alpen en Apennijnen geleidelijk worden getrotseerd.